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“Conseguir un trabajo, encontrar el amor y tener mi propio hogar”. Estas son las metas que Ellie Lane compartió después de que el diagnóstico de cáncer de su madre desatara una conversación crucial sobre su futuro.
La preocupación por el destino de muchos adultos con dificultades de aprendizaje se intensifica ante la muerte de sus padres. Según la ONG Mencap, el 75% de estos adultos ha vivido siempre con sus familias. Sin embargo, un grupo de jóvenes con discapacidad se une para “transformar el sistema” y crear un hogar donde puedan residir con cuidadores.
En la casa de su madre, ubicada en la península de Gower en Gales, Ellie me muestra su dormitorio, decorado al estilo de Harry Potter. Su personaje favorito, Draco Malfoy, adorna sábanas, carteles y figuras recortadas de cartón que llenan la habitación.
“Estoy emocionada por llevar pronto esta colección a mi propia casa”, dice Ellie con entusiasmo. Recientemente, su madre Jane fue diagnosticada con cáncer, lo que dio pie a una charla sincera sobre el futuro de Ellie: “Tenía tres ambiciones. La primera, enamorarme. La segunda, conseguir un trabajo remunerado. Y la tercera, mudarme”.
Su uniforme de trabajo cuidadosamente doblado y las fotografías con su novio son prueba de que ha alcanzado las dos primeras metas, pero la última, como le sucede a muchos, ha sido un desafío mayor.
Jane, una enfermera recientemente jubilada, ha estado apoyando a Ellie en su deseo de ser independiente. A pesar de que los adultos con discapacidades de aprendizaje pueden solicitar vivienda a las autoridades locales, Jane explica que las opciones son escasas. “Ellie no tendría mucha voz sobre dónde iría o con quién viviría”, señala.
Las familias de estos adultos suelen vivir con la angustia de que, al morir, sus hijos se queden sin un lugar seguro. En medio de esta situación, Jane se unió a un grupo de familias, muchas de ellas excompañeras de Ellie, que buscan crear una cooperativa de vivienda. Este modelo de hogar, que ha existido desde el siglo XIX, permite que los residentes compartan responsabilidades y tomen decisiones sobre su espacio.
Después de casi siete años de esfuerzo, el grupo está a punto de convertirse legalmente en una cooperativa, lo que les abrirá las puertas a subvenciones para construir su hogar, sin necesidad de que las familias hagan grandes inversiones.
El objetivo de estas familias es ofrecer a sus hijos un entorno seguro y familiar incluso después de que ellos ya no estén. Pero los planes de Ellie y sus amigos son más inmediatos; buscan un lugar en el centro de Swansea, ideal para salir con amigos.
Ellie expresa: “Solo quiero mi propio espacio y vivir los mejores momentos de mi vida. Podríamos tener noches de chicas en casa o salir a divertirnos. Solo quiero ser más independiente”. Elin, de 26 años, planea mudarse con Ellie. Su madre, Alison, también está acelerando la búsqueda de un hogar para su hija tras enfermarse gravemente.
“Una de las preguntas más frecuentes de Elin es: ‘¿quién me cuidará cuando no estés?’”, comenta Alison, que tiene 59 años. Elin, apasionada de Disney y Lego, disfruta de su vida, pero su madre siente que no es ideal que una mujer de 26 años pase su tiempo social con sus padres. La esperanza es que este grupo de jóvenes esté en su nuevo hogar para 2026.
Actualmente, se reúnen mensualmente para practicar habilidades de cocina y discutir sobre la decoración. Las familias pensaron en financiar el proyecto por su cuenta, pero se dieron cuenta de que eso solo las ataría a las vidas de sus hijos mucho después de que estos pudieran ser autosuficientes.
“Queremos una forma diferente de hacer las cosas, que transforme el sistema”, afirma Alison.
En Gales, hay alrededor de 16,000 adultos con discapacidades severas de aprendizaje, pero solo 4,000 tienen acceso a alojamiento con apoyo. Se estima que los 12,000 restantes, que representan el 75%, aún residen con sus familias. Wayne Crocker, de Mencap, menciona que “es terrible pensar que los padres sienten que deben sobrevivir a sus hijos”.
Crocker describe la situación de vivienda como “compleja”. Muchos adultos permanecen con sus padres hasta que ellos fallecen, y deben enfrentar el shock y la tristeza de la pérdida, junto con la presión de encontrar un nuevo hogar de inmediato.
El gobierno galés ha manifestado su compromiso de mejorar la accesibilidad a viviendas sociales y ha invertido en la construcción de nuevos alojamientos para atender estas necesidades, además de proporcionar subvenciones a las autoridades locales y organizaciones para adaptar las viviendas a los requerimientos de los residentes.
